ما هي حالات شفيت من الاستسقاء الدماغي للكبار؟
ما هي حالات شفيت من الاستسقاء الدماغي للرضع؟
كم يعيش مريض الاستسقاء الدماغي؟
حالات شفيت من الاستسقاء الدماغي للجنين
إذا كنت تبحث عن علاج الاستسقاء الدماغي في ايران، اتصل بنا عبر واتساب لمعرفة الاسعار وحجز المواعيد في أفضل المستشفيات، لا حاجة إلی المترجم، نحن ندعمك في جميع مراحل العلاج من البداية إلی النهاية.
سوف نتحدث عن حالات شفيت من الاستسقاء الدماغي, اسباب الاستسقاء الدماغي للجنين, اعراض الاستسقاء الدماغي عند الرضع و علاج الاستسقاء الدماغي.
حالات شفيت من الاستسقاء الدماغي/ إليس ، 28
أعيش مع الاستسقاء الدماغي منذ أن كان عمري 6 أسابيع. ليس الأمر سهلاً دائمًا ولكن وجود الاستسقاء الدماغي علمني أن كل يوم هو نعمة على الحياة. إليس لا تدع استسقاء رأسها يمنعها من تجربة مغامرات جديدة!
أحيانًا يكون من الصعب الاستيقاظ في الصباح لأنني أستيقظ وأنا أعاني من الدوار والصداع والغثيان. يؤدي الصداع والدوار أحيانًا إلى ازدواج الرؤية، مما يجعل من الصعب التركيز في العمل أو حتى القيادة. بعض الأدوية، مثل تايلينول، تساعد في تخفيف آلام الصداع. عندما أعاني من الدوار، تعلمت إغلاق عين واحدة لتركيز رؤيتي واستخدام عيني المسيطرة فقط لأرى.
لكن هذه التحديات لا تمنعني من حياتي. أعمل في وظيفتين وألتحق بالكلية. في أيام إجازتي، أحب الخروج واستكشاف العالم وتجربة مطاعم جديدة. أحب المشي لمسافات طويلة والتجديف بالكاياك والبطانة وركوب بالونات الهواء الساخن. أحب أيضًا أن أركض و وجدت أنه يساعدني في التعامل مع التوتر. الأهم من ذلك كله ، أنا أحب الرقص. لقد جئت من عائلة من الراقصين وأقوم بالرقص الشعبي والرقص الأزتك منذ أن كان عمري 9 سنوات.
منذ أن كنت صغيرة، كنت دائمًا أتحدث نيابة عن الأشخاص الذين لا يستطيعون الدفاع عن أنفسهم. لطالما كان حلمي أن أعمل في النظام القانوني وأحب أن أتعلم القوانين كل يوم. لهذا السبب قررت أن أدرس إدارة العدل. أنا فقط بحاجة إلى فصلين إضافيين للانتهاء. أحب مساعدة الناس والعمل بدوام جزئي كمساعد تمريض معتمد (CAN) في مركز ما بعد الحادة.
وظيفتي الأخرى هي العمل مع الصليب الأحمر في قسم بنك الدم. أحب أن أعرف أنني أرسل المنتجات اللازمة إلى المستشفيات لإنقاذ الأرواح. أنا حقا أحب ما أفعله! بمجرد أن أنهي دراستي في المدرسة، أود العمل في مكتب محاماة مع محامين ، أو ربما حتى أصبح محاميًا في المستقبل وأدافع عن الناس.
بعد أن خضعت لعملية جراحية في الدماغ، قد يكون التعلم صعبًا بالنسبة لي. لقد أجريت خمس عمليات جراحية في الدماغ. أقول للناس أن يتحلوا بالصبر لأن التعلم أحيانًا يستغرق وقتًا أطول قليلاً بالنسبة لي، خاصة بعد مراجعة التحويل الأخيرة. أتذكر أنني شعرت بالإحباط الشديد لأنني لم أكن أتعلم بنفس وتيرة الآخرين. عندما تعافيت ، تحسنت قدرتي على التعلم وأعود الآن إلى طبيعتي. ما زلت أنسى أين أترك الأشياء ، لكن طبيبي قال إنه طبيعي.
إن الإصابة بالاستسقاء الدماغي هي إعاقة غير مرئية ولكنها لن تقف في طريق إنهاء أهدافي أو إكمال المهام اليومية. أعتقد أن هناك سببًا لوجودي هنا. العمليات الجراحية الخمس التي أجريتها لاستسقاء الدماغي كان من الممكن أن تقضي على حياتي ولكني انا هنا ولن أترك الاستسقاء الدماغي يأخذ أفضل ما لدي. أنا قوي وأريد أن أعلم الآخرين عن استسقاء الرأس. آمل أن يكون هناك علاج لاستسقاء الدماغي في المستقبل أو علاجات أفضل بخلاف جراحات الدماغ.
حالات شفيت من الاستسقاء الدماغي / جاك 2
لقد كان العامان ونصف العام الأخيران بمثابة تغيير التقدير في الحياة بالنسبة لعائلتنا على أقل. أعود بذاكرتي إلى ما قبل ذلك الوقت عندما كنت قد سمعت مصطلح استسقاء الرأس ، لكن لم يكن لدي أدنى فكرة عما كان عليه. لم أكن أتخيل أبدًا مدى حسن معرفتنا بهذه الحالة والعديد من المصطلحات والإجراءات والاختبارات والمعدات الطبية الأخرى.
في سبتمبر 2018، في الأسبوع العشرين من الحمل ، اكتشفنا أن لدينا صبيان توأمين متطابقين ؛ جاك وميكا. علمنا أيضًا أن لديهم شيئًا يسمى متلازمة نقل الدم من التوأم إلى التوأم (TTTS). في غضون أيام قليلة تم إرسالنا إلى Mayo Clinic في مدينة روتشستر، مينيسوتا لإجراء جراحة استئصال الجنين بالليزر لتصحيح TTTS .
على الرغم من نجاح الجراحة ، اكتشفنا في اليوم التالي وفاة ابننا ميكا. شعرنا بالحزن لكننا علمنا أنه كان علينا أن نظل أقوياء ومواصلة القتال من أجل الناجي جاك. باستخدام الأدوية والعلاجات الأخرى ، تمكنت من الاستمرار في الحمل لمدة 6 أسابيع أخرى قبل الدخول في المخاض في الأسبوع 26.
ولد جاك عن طريق قسم C طارئ في مستشفانا المحلي. كان يزن 2 رطل فقط. و 2 أوقية. كنا نعلم أنه خاض معركة كبيرة أمامه ، لكن يمكننا أن نقول على الفور أنه كان مقاتلاً. اكتشفوا خلال الأسبوع الأول من حياته أن جاك يعاني من نزيف داخل البطيني من الدرجة الثالثة والرابعة (يُعرف أيضًا باسم نزيف الدماغ). مرة أخرى ، تم إرسال جاك إلى Mayo Clinic لتلقي العلاج. ثم تم إبلاغنا بإمكانية تطوير استسقاء الرأس وما قد يعنيه ذلك لصبينا. في عمر شهر تقريبًا ، تم وضع تحويلته الأولى أثناء وجوده في NICU. قضى جاك 100 يوم بالضبط في NICU مع ثلاث عمليات جراحية للدماغ في ذلك الوقت.
اليوم، جاك قوي، سعيد، يبلغ من العمر عامين تقريبًا وخضع لتسع عمليات جراحية في الدماغ تحت حزامه إنه حاليًا ما يقرب من 9 أشهر من الجراحة! أظهر التصوير بالرنين المغناطيسي الأخير زيادة طفيفة في حجم البطين ، لذلك نحن نراقبه عن كثب. نعلم أنه سيكون هناك المزيد من العمليات الجراحية في الأفق ، لكننا نعلم أن مقاتلنا يمكنه وسيستمر في إدهاشنا.
لديه نظام دعم رائع من العائلة والأصدقاء والمجتمع من خلفه. نحن محظوظون للغاية لأننا نعيش بالقرب من هذه الرعاية الطبية الاستثنائية. نحن ممتنون أيضًا للفرص التي أتيحت لنا لتثقيف الناس من حولنا حول هذه الحالة وللأشخاص الذين التقينا بهم والقصص التي سمعناها في هذه العملية سوف نستمر في الدعوة والتثقيف كلما أمكننا ذلك.
حالات شفيت من الاستسقاء الدماغي / کثي ، 46
“الشيء الوحيد الذي يشغل ذهني عن الصداع الحاد هو الرياضة، وخاصة لعبة البيسبول. أحب مشاهدة مباراة جيدة ولدي تأرجح جيد “.
كان يومًا عاديًا في 10 أكتوبر 2018. كنت في المنزل لأقوم بإنجاز الأشياء في المنزل وكنت أتحدث مع ابنتي. شيء ما قالته جعلني أضحك. بينما كنت أضحك، شعرت بألم رأس خفيف. لم أفكر كثيرًا في الأمر لأن ذلك حدث في مناسبة أخرى وقال طبيبي إن السبب هو انخفاض الهيموغلوبين لدي، لذا افترضت أن هذه هي المشكلة وفكرت في نفسي أنه يجب علي البدء في تناول مكملات الحديد مرة أخرى. على الرغم من أنني شعرت بالدوار، شعرت أنني بخير وواصلت يومي.
بعد بضع ساعات، بينما كنت في المطبخ أفكر فيما سأطبخه على العشاء، تأتي ابنتي تضحك مرة أخرى، لكن هذه المرة كنت أضحك أكثر. تذكرت أنني أشعر أنني بحالة جيدة، كنت أضحك بشدة على ما تقوله ابنتي. ثم، الشيء التالي الذي عرفته، كنت أضرب نفسي بالثلاجة. أتذكر النظرة الخائفة على وجه ابنتي وسألتني إذا كنت على ما يرام.
قلت لها إنني لا أعرف ما حدث وقالت إن عيني تراجعت قليلاً وبدا كما لو أنني على وشك الإغماء. عندما اعتقدت أن كل شيء قد مر، لاحظت أن رأسي مختلف. على وجه الدقة، شعرت جبهتي بالبرد. لقد كان إحساسًا غريبًا وعرفت أنه ليس طبيعيًا، لذلك قررت التوجه إلى غرفة الطوارئ.
في غرفة الطوارئ، أخبرتهم أنني عانيت من الدوار مرتين خلال النهار وأن رأسي شعرت بالغرابة والبرد بعد الضحك بصوت عالٍ. تم إجراء فحص بالأشعة المقطعية. أثناء انتظار النتائج ، كنت أتحدث وأتصرف بشكل طبيعي حتى تظهر النتائج. أخبرني طبيب الطوارئ أن رأسي كان منتفخًا ، ولكن نظرًا لأن هذا لم يكن من اختصاصه ، فقد اضطررت للبقاء حتى يأتي جراح الأعصاب حتي يشاهدني.
أعتقد أن ذهني أصبح فارغًا في تلك اللحظة ولم أكن أعالج أي شيء. ذهب طبيب غرفة الطوارئ ليريني صورة “لدماغ طبيعي مقابل صورة دماغك” ، على حد تعبيره. لاحظت الصورة ولاحظت أن الصورتي تبدو أكبر بكثير. انتهى بي الأمر بالبقاء لمدة أسبوع في المستشفى في انتظار جراح أعصاب.
أخيرًا، جاء جراح الأعصاب وقال ببساطة ، “لديك سائل زائد في دماغك. سأقوم بتشغيلك غدًا لوضع صمام يقوم بتصريف هذا السائل. سيبقى هذا الصمام في رأسك باستمرار وهذا هو العلاج الوحيد “.
كنت في خسارة للكلمات. انتهى بي الأمر إلى وجود مشكلة مع هذا الطبيب ، لذلك ذهبت إلى جراح أعصاب آخر قرر عدم إجراء العملية على الفور. بدلاً من ذلك، اختار أن يراقبني لفترة. ما زلت لا أعرف ما الذي أثار أعراضي عندما ضحكت، لكن حياتي لم تعد كما كانت منذ ذلك الحين. أعاني من صداع كل يوم منذ ذلك الحين ولم يعد بإمكاني الضحك بشدة دون الشعور بألم رهيب خلف أذني. قال طبيبي إنني ولدت مصابًا بالاستسقاء الدماغي الشديد، لكنني مررت 42 عامًا دون أن أعلم.
على الرغم من عدم وجود تحويلة في الوقت الحالي، إلا أن جراح الأعصاب حذرني من أنني قد أحتاج إلى عملية جراحية في أي وقت للحصول على تحويلة. لقد كان لدي موعد محدد، ولكن كان علي الإلغاء بسبب جائحة COVID-19. كنت أتطلع بشدة لرؤية جراح الأعصاب لأنني أعتقد أن أعراضي قد زادت.
قبل تشخيص إصابتي بالاستسقاء الدماغي، لم أكن أعرف شيئًا عن هذه الحالة ، لكنها غيرت حياتي منذ ذلك الحين. في المستقبل، آمل أن يجد العلماء علاجًا لاستسقاء الدماغي وعلاجًا لا يتطلب من المرضى الخضوع لعملية جراحية. بالنسبة لي شخصيًا، آمل أن أكون قادرًا في المستقبل على التخلص من الصداع لبضعة أيام على الأقل!
المزید من المعلومات حول:
1. كم يعيش مريض الاستسقاء الدماغي؟
3.هل استسقاء الدماغ خطير للكبار؟
حالات شفيت من الاستسقاء الدماغي / إسحاق، 3
ولد إسحاق في الأسبوع الخامس والعشرين من الحمل. في يومه الثالث من حياته ، تلقينا أخبارًا لا يريد أحد الوالدين سماعها. كان إسحاق يعاني من نزيف داخل البطينين من الدرجة الثالثة. نظرًا لأن إسحاق كان صغيرًا جدًا لإجراء جراحة تحويلية شائعة ، فقد تم وضع جهاز الوصول البطيني (VAD) مؤقتًا. ومع ذلك، بعد بضعة أيام، اكتشف الأطباء أن إسحاق كان يكافح التهاب السحايا الجرثومي ، لذلك تم إجراء عملية جراحية طارئة لإزالة غرسة VAD واستبدالها بمصفاة بطينية خارجية (EVD) حتى يتم التخلص من العدوى.
هذا يعني أيضًا أنه لم يعد بإمكاننا احتجازه حتى إزالة فيروس EVD في اليوم التالي للجراحة، عانى إسحاق من نوبة من النوبات وأعطي الفينوباربيتال. ظل أطباء حديثي الولادة وطبيب أعصاب الأطفال يستعدون لطفل ذي قدرات محدودة، وهو طفل قد يحتاج إلى مساعدة ودعم مدى الحياة.
كان أداء إسحاق أفضل في NICU واكتسب الوزن اللازم لوضع VP Shunt قبل عيد ميلاده الثاني. بعد التحويلة ، بدا أن كل شيء يسير لصالح إسحاق. كان يأكل بشكل أفضل ، ويتنفس بشكل أفضل، ويعمل بشكل أفضل بشكل عام. بعد 99 يومًا في NICU ، كنا نستعد للعودة إلى المنزل ، حتى كشف التصوير بالرنين المغناطيسي عن وجود كيس في دماغه مما تسبب في تحول خط الوسط. بدلاً من العودة إلى المنزل ، كنا نستعد للجراحة في اليوم التالي – مراجعة التحويلة رقم 1. بعد بضعة أيام ، في اليوم 104 ، خرج إسحاق من المستشفى وكنا أخيرًا في طريقنا إلى المنزل.
كان إسحاق يبلي بلاءً حسنًا في المنزل ، يأكل جيدًا وينام جيدًا وينمو. بعد بضعة أسابيع ، شعرت بالقلق بشأن نتوء صغير على رأس إسحاق. بعد الزيارة مع طبيب الأطفال الذي طلب إجراء التصوير بالرنين المغناطيسي ، اكتشفنا أن أحد الأكياس قد نما بشكل كبير ، وكان النصف المخي الأيسر من دماغ إسحاق في نصفه الأيمن ؛ هذا هو مدى سوء تحول خط الوسط هذه المرة. الآن كنا نستعد لمراجعة التحويلة الثانية لإيزاك وخامس عملية جراحية في الدماغ ، كل ذلك قبل أن يبلغ من العمر 5 أشهر. تمت إضافة قسطرة ثانية إلى التحويلة وهذه المرة فعلت الحيلة!
كان إسحاق يحضر إلى منشأة الرعاية النهارية الممتدة للأطفال (PPEC) خلال هذا الوقت. PPEC هي مراكز رعاية خاصة تم إنشاؤها للأطفال الضعفاء طبيًا. بينما استمر إسحاق في تحسين صحته ، حتى أنه فطم تمامًا عن الفينوباربيتال وخرج من طبيب أعصاب الأطفال ، فقد خرج في النهاية من. PPEC
ذكر معالج إسحاق المهني من PPEC أنه مستعد للتسجيل في بيئة رعاية نهارية عادية. بمجرد تسجيله في بيئة رعاية نهارية جديدة ثنائية اللغة، تمت مشاهدته من قبل أحد التدخل المبكر الأسبوعي الذي تم توفيره من خلال برنامج التدخل المبكر للولاية – الخطوات المبكرة. حتى أنها تأثرت بشدة بقدرات إسحاق وإرادته وتصميمه على المثابرة.
احتفلنا بسنتين من عدم إجراء أي جراحات في الدماغ! ولكن بعد ذلك ، تم اكتشاف شيء ما في التصوير بالرنين المغناطيسي لمتابعة إسحاق. هذه المرة اكتشفوا كيسات على العمود الفقري لإيزاك ، تسمى مصفار. تواجد المصفار في جميع مناطق العمود الفقري ، من عنق الرحم إلى الصدر والجهاز القطني. كان من المقرر إجراء بضع القحف تحت القحف من أجل جراحة تخفيف الضغط Syrinx في يونيو 2020 ، مما يجعل هذه الجراحة السادسة في الدماغ التي خضع لها إسحاق قبل عيد ميلاده الثالث. عاد إلى المنزل بعد يومين من الجراحة.
قيل لنا أشياء كثيرة قد لا يستطيع طفلنا القيام بها. قيل لنا، بسبب نزيف دماغه وتاريخه العصبي ، أنه سيعاني من إعاقات شديدة ، وإعاقات عقلية ، وخطر الموت. بغض النظر عن التكهن، بصفتنا والدي إسحاق ، كنا مستعدين لمواجهة جميع التحديات بهدف توفير أفضل نوعية من الحياة لابننا.
بدلاً من ذلك، أعطانا الله قدرًا هائلاً من الرحمة. اليوم ، كان إسحاق يلبي جميع مراحل تطوره. يمكنه الجري والضحك والرقص والعزف على الآلات والمزيد. يمكنه أيضًا تلاوة أبجديته وأرقامه وأشكاله وألوانه بلغتين ؛ في الواقع ، يتقن إسحاق اللغتين الإنجليزية والإسبانية بطلاقة.
إنه يفعل كل ما يصنفه أطبائه على أنه “نادر”. لكن بالنسبة لنا ، فهو يفعل بالضبط كل ما ينبغي أن يفعله. أتمنى لو سمعت المزيد من القصص مثل هذه عندما كان إسحاق في NICU. من الصعب جدًا العثور على قصص ناجحة ، قصص مفعمة بالأمل ، من الأطفال الذين يمرون بنزيف في المخ واستسقاء الرأس. لهذا السبب أتحدث عن قصته محليًا ، لأجعل الآخرين يعرفون أنهم ليسوا وحدهم في قصصهم وأن الأمل موجود.
حالات شفيت من الاستسقاء الدماغي / إلیسا، 29
ولدت سابقًا لأوانه، أمضيت الشهرين الأولين من حياتي بصفتي # محاربًا #NICUwarrior ، وبخلاف العودة إلى المنزل موصولًا بشاشة خاصة، لم يكن هناك الكثير من القلق. بكل المقاييس ، كانت سنوات حياتي السبع الأولى خالية من الأحداث نسبيًا. لكن الهدوء لم يدم. في الصف الثالث، بدأت أعاني من الصداع النصفي المنهك وآلام البطن التي ستتبعني حتى مرحلة البلوغ.
في البداية، عزا الأطباء الصداع المتكرر إلى التاريخ العائلي والتقلبات الهرمونية. قاموا بتشخيص آلام البطن مثل القولون العصبي، وعدم تحمل الطعام، وخزل المعدة. وعندما بدأت أعاني من مشاكل في البصر ، أصبت بالعمى بشكل قانوني في المدرسة الثانوية، اعتقدنا أنه رد فعل سيئ على الدواء أو مشكلة عصبية مؤقتة أو مجهولة السبب.
لقد كافحت لتخرج من المدرسة الثانوية بعد الانسحاب تمامًا أكثر من مرة لمعالجة المشكلات الصحية في المنزل. بعد ذلك ، في الكلية ، كنت أذهب إلى المدرسة لمدة فصل دراسي أو فصلين وأنسحب لإجراء العمليات الجراحية. لقد تلقيت التغذية الوريدية الكاملة (tpn) مرتين أثناء الإقامة في المستشفى ولكن في كل مرة، عندما تنحسر الأعراض ، كنا نظن أننا وجدنا علاجًا فعالًا لمجموعة الحالات التي تم تشخيصها. لقد كانت حلقة دائمة من “حاولي، حاولي مرة أخرى”.
ولكن بعد سبع سنوات من المحاولة اليائسة للحصول على درجتي ، اصطدمت بجدار. لأنه فقط عندما بدأت أشعر حقًا كطالب جامعي مزدهر ، كان علي تغيير المسار مرة أخرى. بدأت أعاني من “حلقات” غريبة ينغلق فيها جسدي تمامًا. لم أستطع المشي أو الاستحمام أو استخدام دورة المياه بمفردي. لم أستطع التحدث بشكل صحيح أو الرؤية بوضوح. لذلك، عدت للعيش مع والديّ لرؤية المزيد من الأطباء.
في سن 23 عامًا، رأيت العديد من الأطباء في مجموعة متنوعة من التخصصات، في ولايات مختلفة، وكان لدي سجل طبي يزيد عن 1000 صفحة. كانت لدي قائمة بالتشخيصات ، لكن لم يكن هناك علاج فعال بعد. بعد المزيد من الاختبارات ، قرر طبيب الأعصاب أني مصاب بالخدار في Status Cataplecticus. لقد كان تشخيصًا عمليًا جيدًا مثل أي تشخيص، ولكن حتى مع العلاج، كافحت لاستعادة وظيفتي الطبيعية. عندما ازداد الألم سوءًا، أعاد الأطباء إجراء التصوير بالرنين المغناطيسي والأشعة المقطعية لمعرفة ما إذا كان هناك شيء آخر.
أخيرًا، اتفق المهنيون الطبيون على أنه يجب القيام بشيء آخر وقدموا فكرة فغر البطين الثالث بالمنظار (ETV) لم يكونوا متأكدين مما إذا كنت أعاني بالفعل من الاستسقاء الدماغي أو إذا كان لدي فقط بطينات كبيرة من الولادة المبكرة، ولكن بدا الأمر الأول وكأنه قد يكون مسؤولاً عن بعض الأعراض التي أعانيها وقد استنفدنا خياراتنا. لذا ، أعطيناها فرصة! بعد فترة وجيزة من أول جراحة دماغية، تحسنت أعراضي وعرفنا أننا على الطريق الصحيح! لسوء الحظ ، فشل ETV الخاص بي بعد عامين وعادت الأعراض مرة أخرى.
هذه المرة، اقترح الجراح وضع تحويلة VP بحيث يكون هناك حل دائم لتصريف السوائل الزائدة. شعرت أنا وعائلتي بالرعب من اتخاذ مثل هذا القرار الكبير لكننا مضينا قدمًا في الخطة. أدخلتني جراحة الدماغ الثانية في سن 25 إلى حياة جديدة مثيرة للاهتمام. لقد أصبحت أخيرًا خالية من الأعراض بما يكفي لبدء العيش مرة أخرى! لم أعود إلى المدرسة أبدًا ، لكنني عملت بدوام جزئي في شركة مملوكة للعائلة، واعدت وخرجت مع الأصدقاء.
لقد مرت الآن سنتان بعد ذلك وأنا على قمة العالم! لقد وقعت في حب رجل رائع ، وانتقلت للعيش مع حبي ، وتزوجت ، وبدأت أكون نفسي مرة أخرى ، وأصبحت أما! الآن لدي تشخيص جديد للإغماء العصبي القلبي وما زلت أتساءل عما إذا كنا قد اتخذنا القرار الصحيح لوضع التحويلة. بعد كل شيء ، تحاكي الكثير من أعراض خلل النطق أعراض استسقاء الرأس. ومع ذلك ، يؤكد التصوير أن التحويلة تؤدي وظيفتها ولدينا إيمان بأنه إذا لم أكن بحاجة إليها، فسأواجه المزيد من المشاكل. أشعر وكأنني أعيش الآن أفضل حياة على الإطلاق! أستيقظ كل يوم وأنا أعلم أنني محبوب!
هناك أوقات أصطدمت فيها على الأرض من الألم، وهناك أوقات أشعر بالقلق حيال كيف ستؤثر حالتي على عائلتنا المتنامية ، وهناك أوقات أقود فيها عائلتي وأصدقائي بالجنون بالحديث عن شعوري حقًا. لكن بشكل عام ، لديّ نظام دعم مذهل مليء بالصبر واللطيف والمحبين الذين يهتمون بي ويشجعونني على الاستمرار في عيش حياتي بشكل أفضل.
من خلال هذه التجربة، قابلت مجموعة مذهلة من #HydroWarriors الأقوياء بشكل مذهل والذين يرفعونني ويذكرونني بمواصلة القتال كما يفعلون. لقد تعلمت أن أكون مدافعة عن المرضى وبدأت حتى في إنشاء مدونة لنشر الوعي حول العديد من الأمراض المزمنة التي أعانيها. إنه عمل مستمر مثلي، لكنني متحمس لمشاركة قصتي مع الآخرين الذين هم في الحاجة إلى معرفة أن هناك ضوءًا في نهاية نفق طويل قاتم. الحياة تستحق ان نعيشها!
-
حالات شفيت من الاستسقاء الدماغي / زووي، عمرها 6 أشهر
ولدت طفلتنا، زوي جوتيريز، قبل أوانها في 10 مايو 2020. خلال ستة أشهر من حياتها، أجرت بالفعل 13 عملية جراحية. إنها في التحويلة الخامسة ويبدو أن هذه الأخيرة نجحت أخيرًا.
لم تكن الأشهر الأربعة الأولى من حياة زوي سهلة. في الواقع ، أمضتهم في المستشفى. أثناء وجودها في المستشفى، جرب أطباؤها تحويلات VP و VA. أصيبت إحدى تحويلاتها بالعدوى وانتهى الأمر بزوي في صدمة إنتانية. أخبرنا الأطباء أن العديد من الأوردة قد تضررت في رأسها ، مما قد يعني أن زوي قد تكون مشلولة. ثم ، عندما جربوا تحويلة VP ، خلقت فطرًا في تجويفها البريتوني. في النهاية سيطر أطبائها على كل شيء. كانت هناك بعض اللحظات المخيفة للغاية، لكنها نجت وتمكنا أخيرًا من إعادتها إلى المنزل.
لقد مرت زوي كثيرًا وهي أقوى شخص أعرفه. عدة مرات، قيل لنا أن نكون مستعدين للأسوأ. لحسن الحظ ، أصبحت زوي اليوم في المنزل وهي تبتسم وتحب حليبها. نحن نعيش في مدينة صغيرة مع عدم وجود أطباء في الجوار يمكنهم علاج حالتها ، لذلك في كل مرة تمرض فيها ، يتعين عليهم نقلها إلى Phoenix ، AZ للحصول على رعاية الطوارئ. جاءت زوي إلينا بعد شهر من وفاة جدها.
في المرة الثانية جاءت، رأيناها وهي صورة جدها بالضبط. سوف يذكرنا زوي به دائمًا. نشعر بأننا محظوظون لأن لدينا زوي. تم إنشاؤها بفضل في المختبر واستغرق الأمر 10 سنوات أنا وزوجتي لمقابلة طفل أحلامنا. إنها أجمل طفل رأته عيني على الإطلاق وسوف تغزو العالم يومًا ما.
المزید من المعلومات حول: جراحة الأورام
المزید من المعلومات حول: مرض القلب و السکتة الدماغیة
